強直性脊柱炎對生活有多大的影響
強直性脊柱炎對生活的影響程度因人而異，主要與病情嚴重程度、治療及時性及日常管理有關。該病可能引發慢性疼痛、關節僵硬、活動受限等問題，嚴重時可能導致脊柱畸
坐在輪椅上，穿著整潔的校服，微蜷的手指緊攥著衣角，眼神里透露著不安，這是2025年9月，9歲腦癱男孩樂樂(化名)由媽媽推著，第一次來到西安中醫腦病醫院蓮湖醫療延伸點特教治療室的情景。樂樂要在這里開始他的第一堂文化課，若按3歲上幼兒園接受教育來計算，樂樂對于文化知識的學習，比同齡孩子整整晚了六年。
腦癱男孩難融入課堂，媽媽滿是懊悔
據樂樂媽媽講，在樂樂成長的9年里，“康復”似乎成了一家人全部生活的關鍵詞。因為腦癱導致肢體功能障礙，樂樂無法站立、行走。因此，“讓孩子站起來、走起來”成為夫妻倆帶樂樂輾轉全國各地求醫的唯一目標，他們堅信，先治好身體，其他都可以之后再說。
于是，到了適學年齡，夫妻倆決定為樂樂先辦理休學，全身心撲在樂樂的身體康復上。他們日復一日地陪樂樂練習坐立、練習抬臂、練習握勺、練習邁步……然而，肢體功能雖得到了改善，但樂樂的認知教育卻被“拖欠”了。直到2025年9月，樂樂嘗試入校隨班就讀時，樂樂媽媽才第一次意識到這份“拖欠”帶來的問題。
課堂上，同班的孩子已能流利地朗讀課文，輕松完成加減法運算，而樂樂卻還認不全自己的名字，對于數字更是一臉茫然。面對老師與同學的交流，他總是羞澀地低下頭，沉默不語，表現得十分封閉。
“雖然不能將他與正常的同齡孩子做比較，但如今他的認知水平卻還停留在學齡前，這是我之前沒有意識到的。”回想起課堂上的情形，樂樂媽媽滿是懊悔地說道：“以前總認為身體好了比什么都強，卻忘了他還是個應該讀書學習的孩子。”
學習認字與算數，讓教育與康復“并行”
2025年9月初，樂樂在西安中醫腦病醫院蓮湖醫療延伸點開始了他的第一堂特殊教育課。
特教老師朱培艷沒有急于教授拼音和算術，而是從“認識自己”開始。她輕輕握著樂樂僵硬的手，在紙上一筆一畫地寫下“樂樂”，并告訴他：“這是你的名字，是獨一無二的。”
當自己的名字在筆下慢慢成形時，樂樂緊繃的手指也漸漸放松，他主動抬起手，想要再寫一遍。
看到這一幕，教室外一直關注著兒子的樂樂媽媽紅了眼眶，她說：“我第一次意識到孩子對學習是渴望的，之前對‘康復’的理解是狹隘的。”
在之后的課堂上，朱培艷將康復訓練融入教學中。例如，在教樂樂認識數字時，會讓樂樂抓握卡片來鍛煉手部力量;寫漢字時，著重訓練樂樂在田字格里規范握筆書寫，以提升精細動作能力;學詞語時，結合實物認知來提升樂樂的反應能力。接受特殊教育到現在，樂樂可以認筆畫、寫名字、算簡單加減法，還會主動抬起頭，向老師和同學打招呼。
如今，樂樂的輪椅旁，總會掛著一個小書包。在樂樂媽媽看來，輪椅是他的“腿”，支撐他前行，而書包是他的“眼睛”，帶他看見更廣闊的世界。
樂樂媽媽時常會翻著樂樂的照片向其他家長分享：“不要只盯著孩子的腿，他們的大腦也需要‘喂養’。康復能讓孩子‘站得穩’，教育才能讓他們‘看得遠’。”在她的影響下，許多特殊兒童家長也開始注重孩子的學習問題，讓教育不“拖欠”。
朱培艷表示，對特殊兒童來說，康復與教育從來不是“先后題”，而是“并行題”，就像樹要扎根也要向陽，孩子的身體和心智，必須一起成長。
編輯：齊少恒
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